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Obter tratamento para pacientes com Coagulopatias Hereditárias

Atualizado em 24/09/2018 às 15:28

O que é

Diagnóstico e tratamento de pacientes portadores de coagulopatias  hereditárias que necessitam de reposição dos fatores da coagulação deficientes, dependendo da gravidade da deficiência (tais como hemofilias leve, moderada a grave), no estado de Minas Gerais.  As principais coagulopatias hereditárias são as Hemofilias A, B , Doença von Willebrand, mas existem outras coagulopatias menos frequentes. Essas patologias, de evolução crônica, podem acarretar sequelas físicas, principalmente em caso de  pacientes com hemofilias moderadas a graves e, para reduzir os danos e garantir a qualidade de vida dos pacientes, a Hemominas disponibiliza uma equipe multiprofissional – composta por hematologista, clínico geral, infectologista, ortopedista, fisioterapeuta, assistente social, psicólogo, pedagogo, enfermeiro, dentista, farmacêutico, dentre outros – que acompanha os pacientes, submetendo-os periodicamente à avaliação laboratorial, médica, odontológica e fisioterápica. Tudo feito de acordo com os padrões estipulados pelos protocolos de tratamento dos órgãos federais do Ministério da Saúde.

Quem pode utilizar este serviço?

Pessoas com suspeita de distúrbio de coagulação hereditária ou diagnóstico confirmado de uma das coagulopatias hereditárias (hemofilias A e B, Doença von Willebrand e outras). O paciente deve procurar uma das unidades de atendimento listadas abaixo, com a documentação necessária, incluindo o encaminhamento do médico que realizou o diagnóstico da doença (solicitação para que a pessoa receba o tratamento).

Órgão responsável

Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia do Estado de Minas Gerais - Hemominas

Etapas para realização deste serviço

1
Ter diagnóstico confirmado para atendimento ambulatorial

Paciente com suspeita de distúrbio de coagulação hereditária ou diagnóstico confirmado de uma das coagulopatias hereditárias deve ser encaminhado por profissionais de saúde da rede pública ou privada.

Valor

Gratuito.

Canais de Prestação

Telefone

Central 155 - Opção 1 - Atendimento 24 horas
2
Comparecer a uma unidade de atendimento

O paciente comparece à secretaria do ambulatório das unidades da Hemominas, de posse do encaminhamento do médico externo, com relato de história clínica de suspeita de coagulopatia (sangramentos espontâneos ou após traumas, coagulograma alterado etc), hemograma completo e coagulograma para avaliação do médico de plantão do ambulatório. Após avaliação, o paciente agenda o atendimento no ambulatório. As informações (dados pessoais, encaminhamento do médico externo e resultados de exames)  também podem ser enviadas previamente pelo e-mail hbh.cadastropacientes@hemominas.mg.gov.br, para avaliação do médico de plantão.  

Documentação

  • Carteira de Identidade
  • Certidão de Nascimento (para preenchimento do cadastro
  • Cadastro de Pessoa Física - CPF
  • Cartão Nacional do SUS - CNS
  • Encaminhamento assinado pelo médico que solicitou a avaliação hematológica para que o paciente seja atendido.
  • Resultados de exames recentes (hemograma com contagem de plaquetas e coagulograma).
3
Marcar consulta no ambulatório

Após a avaliação do médico, o paciente deve marcar a consulta no ambulatório.

Quanto tempo leva?

O tratamento é permanente e consiste na reposição do fator deficiente por meio de concentrados de fator plasmático, quando disponível, ou por transfusão de Plasma Fresco Congelado (PFC), crioprecipitado, medicamentos adjuvantes (antifibrinolíticos) e na profilaxia dos sangramentos. A maioria dos pacientes de coagulopatias hereditárias apresenta deficiência quantitativa ou qualitativa de um dos fatores da coagulação (fator VIII para a hemofilia Aou fator IX para a hemofilia B). A deficiência de um desses fatores manifesta-se pela presença de sangramento espontâneo, em situações de trauma ou procedimentos cirúrgicos.

Para melhor acompanhamento, os pacientes são, periodicamente, submetidos à avaliação laboratorial, médica, odontológica e fisioterápicas. O tratamento baseia-se na reposição do fator de coagulação deficiente, administrado por meio de concentrados liofilizados em cada ocorrência de sangramento. Esses concentrados são provenientes de vários doadores de sangue e submetidos a processo industrial para tornar inativo.

Legislação

Protocolo Clínico

  1. Estar cadastrado e em acompanhamento em um centro especializado no tratamento de coagulopatias hereditárias (hemocentro).
  2. Ter acompanhamento com atenção integral.
  3. Seguir as orientações do Manual de Tratamento das Coagulopatias Hereditárias raras, Hemofilias  (2015)e Doença de Von Willebrand (2008) do Ministério da Saúde
  4. Protocolos de Tratamento de Atendimento Odontológico a Pacientes com Coagulopatias Hereditárias – do Ministério da Saúde – 2008.

Outras informações

Central 155 – Opção 1

Os plantões noturnos de sobreaviso para coagulopatias são direcionados ao Hospital João XXIII.  

E-mail: hbh.cadastropacientes@hemominas.mg.gov.br

Dúvidas frequentes

Como será feito o tratamento?

Vai depender do diagnóstico e da gravidade da doença de base. Por exemplo: hemofílico grave a moderado necessitará receber fatores de coagulação com mais frequência desde bem cedo, durante a infância. Familiares serão treinados pela enfermagem quanto ao uso de fatores em nível domiciliar, profilaxias para evitar riscos de sangramentos graves que ameacem a vida.

Quais os cuidados que se deve ter?

Evitar traumas e, em caso de sangramentos, procurar o Hemocentro onde o paciente faz o controle, nos horários de funcionamento. Em caso de urgência, deverá procurar os hospitais de urgência, tais como Hospital João XXIII, em Belo Horizonte, ou se for no interior, os hospitais conveniados para receber estes pacientes. Sempre entrar em contato com médicos do plantão da Hemominas, que ficam de sobreaviso nos horários em que o Hemocentro não estiver funcionando.

Que outras orientações se devem observar?

A importância do autocuidado, como ter uma alimentação balanceada, vacinação atualizada. Em caso de prática de esportes, usar fator de coagulação se for hemofílico grave a moderado, sempre orientado pelos médicos que atendem no Hemocentro.

De modo geral, manter-se em dia com orientações dos médicos do Hemocentro, fazer acompanhamento clínico, tanto os adultos quanto as crianças. Evitar o sedentarismo, estar sempre se movimentando e seguir as orientações dos clínicos, hematologistas, fisioterapeutas, ortopedistas, além de ter acompanhamento odontológico regular.

Unidades onde o serviço é prestado

Municípioordem decrescente Unidade
Belo Horizonte Hemocentro Belo Horizonte
Diamantina Hemonúcleo
Divinópolis Hemonúcleo
Governador Valadares Hemocentro Regional
Ituiutaba Hemonúcleo
Juiz de Fora Hemocentro Regional
Manhuaçu Hemonúcleo
Montes Claros Hemocentro Regional
Patos de Minas Hemonúcleo
Poços de Caldas Unidade de Coleta